La ONG DEBRA Piel de Mariposa impulsa el Golf Solidario para mejorar el día a día de las familias a las que atiende
El primer Torneo de Golf Piel de Mariposa tendrá lugar el miércoles 10 de agosto en el Marbella Club Resort y, el segundo, en el Club de Golf Aloha, el 17 de septiembre. La organización relanza las Galas Solidarias, tras dos años de parón provocado por la crisis del Coronavirus.
La Piel de Mariposa es una enfermedad rara, degenerativa e incurable, que afecta a más de 500 personas en España.
Lunes 25 de julio de 2022
La ONG DEBRA Piel de Mariposa retoma su agenda de eventos del verano, e impulsa el Golf Solidario para recaudar fondos a favor de las familias a las que atiende.
El primer Torneo tendrá lugar el 10 de agosto en el Marbella Club de Golf Resort (Benhavís) y, el segundo, el 17 de septiembre, en el Club de Golf Aloha (Marbella). Las inscripciones ya pueden realizarse a través del e-mail eventos@debra.es, o del número de teléfono 674 11 19 52, a un precio de 120 y 85 euros, respectivamente.
Además de participar como jugadores/as, "las personas o empresas interesadas en colaborar, también podrán hacerlo donando premios o regalos, o a través de la Fila 0", apuntan desde la organización.
Galas Solidarias
Además, desde la ONG han anunciado "con gran ilusión" la celebración de las Galas Solidarias, tras dos años de parón provocado por la crisis del Coronavirus. Dos eventos, que tendrán lugar el 13 de agosto y el 17 de septiembre, en el Club de Golf Aloha, que contarán con una cena, amenizada con música y premios.
"La Gala del 17 de septiembre es de gran importancia para toda la organización, ya que se celebran los 20 años de historia de un acto que nació para hacer que el día a día a de las familias fuera un poco más fácil", afirma Ana María Ponce, responsable de comunicación y recaudación de fondos de la ONG.
Las personas interesadas, podrán apuntarse por un precio de 65 euros.
Sobre DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño con Epidermólisis Bullosa (EB) o Piel de Mariposa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional. A día de hoy pertenecen a ella 320 familias. El equipo de profesionales que conforma la organización se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis Bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.
Sobre la Piel de Mariposa
Denominada científicamente Epidermólisis Bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, producidas por el más mínimo roce, al carecer de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo; por lo que las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para cubrir esas heridas. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como pueden ser andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.